Mein Leben mit meinen zwei Herzen

Wie alles begann…

Ich stand mitten im Leben, welches genau 26 Jahre lang nach meinem erwählten Plan verlief. Ich war beruflich sehr zufrieden, als Erzieherin in ein sehr kompetentes Team eingebunden, begeisterte Reiterin, lief ab und an Halbmarathon und betrieb einen traditionellen Kampfkunststil mit großem Erfolg – bis hin zu einer Weltmeisterschaft in Japan. Als Leistungssportlerin ist man gewohnt, alles unter Kontrolle zu haben, seinen Geist, seine Gedanken, gesund zu leben und – das ist das Wichtigste – auf seinen Körper zu achten, auf ihn zu hören.

Hätte mir früher jemand gesagt, dass ich zeitweise meine Autonomie verlieren würde, einen Toilettenrollstuhl am Krankenhausbett bräuchte, mit dem ADAC-Rettungshubschrauber fliegen und auf kleineren Wegstrecken mit dem Auto einige Kliniken als Notfallpatientin kennenlernen würde, hätte ich das für völlig unmöglich gehalten. Jetzt sind dies Teilstationen in meiner Biografie, welche dazugehören…

Schon Monate vor der Diagnose sagte ich zu meiner Familie „irgendetwas stimmt nicht mit meinem Körper …“ Ich ging zu meinem Hausarzt und schilderte ihm genau mein Unwohlsein. Eine körperliche Untersuchung ergab zunächst nichts. Ich dachte: „Gut, vielleicht einfach mal ein Leistungsknick, die letzten Ferien liegen lange zurück…“ Im Urlaub, beim Schwimmen im Meer verspürte ich plötzlich Herzstechen. „Seltsam“, dachte ich, “Ich muss zu Hause sofort noch mal zum Arzt gehen. Ich leierte alles an, einen Bluttest auf Borreliose und auf den Ebstein-Barr-Virus, dazu ein Belastungs- EKG… Es stellte sich heraus, dass im Blut ein inaktiver Ebstein-Barr-Virus war. Meine Symptome waren u. a. starker Schwindel, geschwollene Lymphknoten und generelle Abgeschlagenheit. Immer wieder musste ich mich hinsetzen und Pausen machen, sowohl daheim wie auch in meinem Beruf als Erzieherin.

Ein Herz-Ultraschall beim Kardiologen zeigte eine um auf ein Viertel reduzierte Herzauswurfleistung. Ich fiel aus allen Wolken, das war doch nicht möglich!!! Nie hätte ich mit solch einer Herzdiagnose gerechnet, in diesem Moment wird man aus allem Gewohnten gerissen.

Durch eine private Empfehlung entschloss ich mich, zur stationären Behandlung in die Kerckhoff-Klinik nach Bad-Nauheim zu gehen. Eine Biopsie des Herzens brachte die Ursache ans Licht: Ich litt an Sarkoidose, eine entzündliche Autoimmunerkrankung hatte mein Herz befallen. Diese Erkrankung schwächte mein Herz stark, es bildeten sich Knötchen im Gewebe, welche die Reiz-Leitfähigkeit des Herzens stören. In Folge dessen traten Herzrhythmusstörungen (Tachykardien) auf, welche lebensbedrohlich werden können. Ich war mit komplett neuen Lebensthemen und Bedingungen konfrontiert:

Ich musste von nun an Tabletten einnehmen, täglich Blutdruck messen und das Körpergewicht kontrollieren, ich durfte weniger trinken und musste mich im Alltag schonen – musste also auch mein geliebtes Karate an den Nagel hängen.

Die Ursprungserkrankung Sarkoidose konnte dank Kortison dauerhaft besiegt werden, doch der Schaden, welcher an meinem Herz entstanden war, war leider irreparabel.

Mein Stationsarzt trat mir mit ernster Miene gegenüber: „Frau Schmidt, sie sind eine schwer kranke junge Frau“. Spontan entgegnete ich ihm: „Wer Krebs im Endstadium hat, ist in meinen Augen schwer krank, wir bekommen das zusammen hin“. So war ich voller Zuversicht und machte das Beste aus dem, was war und was noch auf mich zukommen sollte.

Als Übergangslösung bekam ich wenige Wochen später eine so genannte Defi-Weste, welche ich nach Möglichkeit rund um die Uhr am Oberkörper zu tragen hatte – diese fungiert als externer Defibrillator. Es traten mehrmalige, massive Herzrhythmusstörungen auf, so dass die Weste nach gut zwei Monaten als Schutz nicht mehr ausreichte. Dank der sehr guten Beratung, seiner Geduld und seiner zugewandten Art, die mir mein behandelnder Rhythmologe entgegenbrachte, entschied ich mich nach ausgiebiger Abwägung für einen implantierten Defibrillator, der direkt unter der Haut in die Brusttasche eingesetzt wird und mit einer kleinen Sonde am Herz angeschlossen wird. Dadurch kann er das Herz im Notfall durch leichte Stromschläge wieder in den richtigen Rhythmus bringen.

Mein größtes Bedenken bestand darin, dass mein Körper von nun an von einer Maschine geregelt wurde. Das war ein gewisser fader Beigeschmack, der nicht ganz außer Acht zu lassen war. Doch ich wurde eines Besseren belehrt, als mein Defibrillator eine erneute Tachykardie mit Kammerflimmern durch einen heftigen Stromstoß beendete: Er hat mich vor dem Tod bewahrt und von nun an nannte ich ihn stolz „mein Schutzengel“. Ich gewann mehr Lebensqualität zurück, da ich nun wieder alleine Auto fahren konnte, wieder ausreiten und wandern konnte und auch wieder arbeiten ging.

Im Laufe der nächsten Jahre wechselten sich stabilere und aktivere Phasen mit Einbrüchen ab, manchmal lag ich auch drei Tage entkräftet im Bett, nicht mal in der Lage mein Mittagessen zuzubereiten. Zum Glück verfügte ich insbesondere in dieser Zeit über ein stabiles familiäres Netzwerk!

Dann kam der Tag, an welchem mein Kardiologe mir die Notwendigkeit unterbreitete, mich auf die Transplantationsliste für ein neues Herz zu setzen: „Ihre Werte werden immer schlechter, Frau Schmidt. Der Defi löst in immer häufiger werdenden Abständen aus…“. Kurz war ich sprachlos … Ich ahnte die Unumgänglichkeit und willigte nach ein paar Tagen der Überlegung ein. So etwas Großes musste ich erst einmal kognitiv und besonders emotional wirken und sich setzen lassen.

Es folgte eine Vielzahl von Untersuchungen – kardiologische, psychologische, fachärztliche und natürlich auch genetische. Alle nötigen Daten wurden erhoben und an Eurotransplant übermittelt (Eurotransplant ist verantwortlich für die Zuteilung von Spenderorganen in acht europäischen Ländern).

Von jetzt an stand ich offiziell auf der Warteliste für ein neues Herz! Ich wurde wieder aus der Klinik entlassen und lebte meinen Alltag, so gut es mir möglich war. Mein Handy trug ich nun rund um die Uhr bei mir, falls sich die Kerckhoff-Klinik bei mir melden sollte …

Mein zweites Leben

… und dann war dieser ganz besondere Tag, der alles veränderte. Nach gut 6 Monaten klingelte mein Handy früh morgens gegen 3:15 Uhr. Im ersten Moment dachte ich: „Oh Gott, lass das nicht die Kerckhoff sein“. Tatsächlich, es war die Vorwahl von Bad-Nauheim. Mit Spannung und Herzklopfen sagte ich: „Schmidt, hallo“. „Guten Morgen Frau Schmidt, wir haben ein Angebot für Sie“. Für so etwas Großes klang das alles in diesem Moment recht nüchtern. Ich willigte ein und auf einmal ging mir durch den Kopf: „Was ist, wenn es schiefgeht? Ist es der richtige Zeitpunkt? Wie wird es sich anfühlen, werde ich wieder Sport machen können? Was, wenn mein Körper es abstößt? Es wird schon gut gehen …“

Schnell weckte ich meine Mutter und Zwillingsschwester: „Wir müssen gleich los, das neue Herz ist da“. Zügig machten wir uns fertig und stiegen ins Auto, ich sagte: „Schaut euch noch mal kurz mein makelloses Brustbein an!“ und zog mein T-Shirt hoch. Mir war bewusst, dass es nie mehr in meinem Leben so aussehen würde wie jetzt. Ab und an redeten wir, sonst tat jeder das, was er tun konnte: Meine Schwester fuhr schnell und sicher, meine Mutter betete und ich visualisierte – ähnlich wie man es vom Leistungssport her kennt, um ein Ereignis geistig vorwegzugreifen – das neue Herz und verband mich innerlich mit ihm. Im herrlichen sommerlichen Morgenrot kamen wir in Bad Nauheim an. Auf der Intensivstation wurden wir schon vom Oberarzt mit seinem Team erwartet: „Wie geht es Ihnen? Ich fliege jetzt zur Entnahme los, bis später im OP!“ Er wirkte gelassen und guter Dinge. In Ruhe wusch ich mich mit sterilen Tüchern und zog den OP-Kittel an. Nach gut einer Stunde begleiteten mich meine Mutter und Schwester zum OP. Es war ein sehr emotionaler Moment, wir waren optimistisch und ich wusste, dass ich in den besten Händen war, aber eine Garantie gibt es nun mal nicht.

Sehr nett wurde ich von der diensthabenden OP-Schwester empfangen und sagte ihr: „Bitte machen Sie von meinem alten Herz ein Foto und packen Sie mir meinen Defi ein, ich mag ihn aufheben, meinen Schutzengel“.

Nach gut acht Stunden war alles geglückt, ich erwachte mit einem unbeschreiblichen Durst, spürte kurz mein neues Herz, welches nun rhythmisch schlug und nicht so stolperte wie mein altes. Dann schlief ich vollgepumpt mit Kortison und Morphium wieder ein.

Meine Ärzte, welche mich stets sehr kompetent und mit viel Herzblut betreuten, gratulierten mir durch die Fensterscheibe mit freudigen Gesichtern und zugewandten Gesten. Das Größte war nun geschafft, doch es lag noch eine lange Wegstrecke vor mir.

Heftige Brustbeinschmerzen begleiteten mich die nächste Zeit, mit der Physiotherapeutin ging ich kleinere Wegstrecken und trainierte zwei Mal täglich auf dem Ergometer. Schnell stellten sich in jeder Hinsicht Erfolge ein!

Ich war sehr froh über mein neues Herz, auch wenn ich noch Schmerzen hatte, und dann stand die Klinikentlassung kurz bevor. Es wurde noch eine Biopsie vom Herzmuskel vorgenommen, um eine Abstoßungsreaktion vollends ausschließen zu können. Nach getaner Arbeit bat ich den Arzt, mir die Entnahmestückchen zu zeigen, welche die Größe eines Nadelkopfes haben. Er zeigte sie mir mit den Worten: „Sehen Sie, das sind die Stückchen aus Ihrem Herz“…  Ich hörte mich innerlich sagen: „Das ist doch gar nicht mein Herz“. Da zuckte ich vor meiner eigenen Haltung zusammen und dachte weiter: “Doch, natürlich ist es nun mein Herz, der Spender war irreversibel erkrankt, es wurde bewusst freigegeben, ich war der treffendste Empfänger.” Ab diesem Tag ist es tief in meinem emotionalen Erleben verwurzelt. Es ist mein, mein zweites Herz und irgendwie auch mein zweites Leben. Als neue Familientradition haben wir eine besondere Kerze eingeführt. Diese wird an Festtagen und an meinem Geburtstag zum Gedenken an die Spenderin angezündet.

Am Tag der Entlassung und noch eine gewisse Zeit danach trat ich meiner Umwelt zunächst vorsichtiger als früher gegenüber.

Ich hatte stets das Sterillium in der Hosentasche, unsere beiden Golden Retriever fasste ich anfangs nur mit Handschuhen an, verzichtete aufs Händeschütteln, trug einen Mundschutz zum Einkaufen… Doch nach und nach lockerte ich vieles.

Heute liege ich teils im engen Kontakt mit den Hunden vor dem Kamin, gebe anderen die Hand und umarme sie und trage nur noch beim Hausarzt einen Mundschutz, ab und an nutze ich Sterillium für die Hände. Maximal ein bis zwei Mal im Jahr bin ich leicht erkältet, trotz heruntergefahrenem Immunsystem. Viel kann man durch Ausdauersport, gesunde Ernährung und ausreichenden Schlaf selbst positiv beeinflussen.

Ich bin sehr froh, dass es sich gelohnt hat, geduldig, zuversichtlich und mutig nach vorne zu blicken. Aus meiner Sicht habe ich das kostbarste Geschenk bekommen, welches ein Mensch einem anderen überhaupt geben, hinterlassen kann.

Das ist für mich gelebte Nächstenliebe in hohem Maße: etwas Unverkäufliches zu erhalten, was mit solch einem ideellen Wert behaftet ist!

Heute liegt mein ehemaliger Defi auf meinem Nachttisch, denn er war damals ein Teil von mir, den ich ebenso wertschätzen möchte.

Ein paar Dinge haben sich mit meinem neuen Herzen geändert, welche ich nun als völlig normal erlebe. Ich muss bspw. alle 12 Stunden meine Tabletten einnehmen, welche mein Herz im Körper halten, indem sie das Immunsystem unterdrücken. Dazu gibt es Blutkontrollen in regelmäßigen Abständen. Außerdem muss ich Feinstaub meiden, bspw. beim Reiten, einen Mundschutz tragen, wenn ich zum Arzt gehe, und mein Obst und Gemüse vor dem Verzehr schälen.

Ich habe andere Erfahrungen und Erlebnisse gemacht, als ich mir an sich gewünscht hatte. Wir wachsen nur außerhalb unserer Lebenskomfortzone – welche ich reichlich auskosten durfte. Ich blicke mit viel Optimismus in die Zukunft!

„Das Beste an der Vergangenheit ist, dass sie vorbei ist,
das Beste an der Gegenwart ist, dass sie ein Geschenk ist,
das Beste an der Zukunft ist, dass sie voll von wunderbaren Gelegenheiten ist, sich gut zu fühlen.“
(Richard Bandler)

Im April 2016 verfasste ich einen Dankesbrief. Dieser wurde über die DSO in anonymisierter Form an die Spenderfamilie versendet. Das Kürzel DSO steht für die Deutsche Stiftung Organtransplantation, die bundesweite Koordinierungsstelle, die alle Abläufe rund um die postmortale Organspende organisiert. Dies umfasst sowohl die Zusammenarbeit mit den beteiligten Krankenhäusern und die Organisation des Transports der Spenderorgane, wie auch die Betreuung der Angehörigen der Organspender:

Liebe Familie der Spenderin,

schon kurz nach der Transplantation verspürte ich den Wunsch, Ihnen als Angehörige gerne schreiben zu wollen!

Es fiel mir aus Rücksicht Ihren Gefühlen und Ihrer Trauer gegenüber jedoch nicht leicht, hierfür einen Zeitpunkt zu wählen… Daher habe ich mich dafür entschieden, eine gewisse Zeit vergehen zu lassen.

Öfters frage ich mich, wie es Ihnen als Familie mit dieser Gesamtsituation wohl gehen mag …?!

Ich habe das größte und kostbarste Geschenk bekommen, welches ein Mensch einem anderen überhaupt geben kann!! Da ich mich dafür nicht bei Ihrer Tochter, Schwester, Partnerin … persönlich bedanken kann, ist es mir ein großes Bedürfnis, dies bei Ihnen als Angehörige zu tun!

Ich erkrankte vor 4,5 Jahren an einer Autoimmunerkrankung, die mein Herz schädigte und es dadurch immer schwächer werden ließ. Viele alltägliche Dinge, die für mich in der Vergangenheit stets normal waren, sind unmöglich geworden – z. B. meinen Beruf als Erzieherin auszuüben, Sport zu treiben, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

…und dann war dieser ganz besondere Tag, der alles veränderte!!

Mit dem „neuen“ Herzen zu leben ist ab und an schon fast alltäglich geworden, stellenweise jedoch oft noch immer ein großes Wunder in meinem Erleben!

Immer wieder kommen Momente und Situationen, die mich an das kostbare Geschenk erinnern, ja teils sogar emotional überwältigen.

Wieder mit dem Rad zum Bäcker zu fahren, durch den verschneiten Winterwald zu joggen, durch die Weinberge mit meiner Familie und den beiden Hunden zu wandern oder mit meiner Zwillingsschwester ausreiten zu gehen.

Auch mit dem Auto nach Jahren des Verzichts wieder spontan in den Urlaub fahren zu können, ohne Bedenken haben zu müssen, dass Kammerflimmern, Herzrhythmusstörungen auftreten und der Defibrillator diese beenden muss …

Vor kurzem konnten meine Zwillingsschwester und ich unseren 31. Geburtstag feiern, das war ein sehr besonderer Tag – nicht nur für mich!

Als neue Familientradition haben wir eine zusätzliche Kerze eingeführt. Diese wird an besonderen Festtagen zum Gedenken der Spenderin, den ganz besonderen Menschen zu ehren, mit auf den Tisch gestellt.

Ich möchte Ihnen als Angehörigen die Gewissheit geben, dass es dem Herzen sehr gut geht! Es wurde hervorragend transplantiert und von meinem Körper sofort angenommen, des Weiteren wird es von überaus kompetenten Ärzten mit großer Hingabe und Sorgfalt betreut!

Ich kann Ihnen versichern, dass ich sehr gut und verantwortungsvoll auf das Herz aufpassen werde, in den Bereichen, welche ich persönlich beeinflussen kann.

Ich bin unendlich dankbar für dieses Geschenk, welches sich nicht in Worte oder gar Werte fassen lässt!!

Jeder Mensch möchte in seinem Leben Spuren hinterlassen, Ihre Angehörige hat dies in mir getan, dies verbindet uns in einer gewissen Weise und für immer …

Mit herzlichen Grüßen und den besten Wünschen!

Mensch zu Mensch – eine Initiative für mehr Menschlichkeit

Die Geschichte von Kathi Schmidt erreichte den Blog Organspende Geschichten durch Vermittlung der Initiative Mensch zu Mensch.  Ziel der Initiative ist es, mehr Aufmerksamkeit für die Themen Organspende, Blut- und Stammzellspende zu schaffen und die Menschen zu inspirieren, selbst ein aktives Zeichen für mehr Menschlichkeit zu setzen und anderen Menschen dadurch Mut zu spenden.

‘Mensch zu Mensch’ bedankt sich bei Kathi Schmidt und der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) für das Vertrauen und die Unterstützung!

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