Die Geschichte der Julia R.

Dringend gesucht: Eine Leber fürs Leben

Dringend gesucht: Eine Leber fürs Leben - Teaserbild
Auf der Suche nach einer neuen Leber

Julia R.* (19) wollte nach ihrem Einser-Abitur gerade ins Leben durchstarten, als sie fast an einer Leberzirrhose gestorben wäre: Eine Autoimmunkrankheit hat ihre Leber zerstört, sodass sie nun auf eine Transplantation angewiesen ist. Doch auch wenn die Zahl der Organspender in Deutschland nach einem Rückgang ab 2011 inzwischen wieder steigt, kann bisher nur weniger als ein Drittel des Bedarfs gedeckt werden.

„Wenn ich draußen bin, fühle ich mich wie in einer Seifenblase“, erzählt Julia R.*, „Alle erleben ihren Alltag, keiner nimmt mich so richtig wahr und alles zieht an mir vorbei. Wenn ich meine jüngere Schwester betrachte, merke ich wie sie mich einholt, und während andere in meinem Alter auf der Überholspur sind, steht mein Leben still.“ Julia R. ist eine von mehr als 10.000 Menschen in Deutschland, die dringend auf eine Organtransplantation warten. Doch nur einem Bruchteil von ihnen kann geholfen werden, denn derzeit werden jährlich nur knapp 3000 Organe gespendet. Julia kennt die Statistiken nur allzu gut. Bereits im Alter von 15 Jahren haben Ärzte bei ihr eine Autoimmunerkrankung diagnostiziert, die eine vollständige Leberzirrhose verursacht. Ab diesem Zeitpunkt wusste sie bereits: Um weiterleben zu können, würde sie eines Tages eine neue Leber benötigen.

Dennoch schien damals alles zunächst noch weit weg. Julia ging weiter zur Schule, lebte ihr Leben so normal wie möglich. Ins Krankenhaus musste sie nur für regelmäßige Kontrolluntersuchungen und ab und zu wegen kleinerer Zwischenfälle, die jedoch alle stationär behandelt werden konnten. Ohne nennenswerte Fehlzeiten bestand sie ihr Abitur – mit einem Notendurchschnitt von 1,3. Sie freute sich schon auf ihr duales Studium, aber dann sollte alles anders kommen: Mit starken Bauchschmerzen wurde sie ins Krankenhaus eingeliefert. Und dort begann „die schlimmste und härteste Zeit in meinem Leben“, wie sie selber sagt. „Die Ärzte, meine Eltern und vermutlich auch ich selbst haben nicht mehr damit gerechnet, dass ich das Krankenhaus noch einmal ohne Transplantation lebend verlassen würde.“

Warten auf ein Spenderorgan

Die Suche nach einer Spenderleber sollte vergebens bleiben. Und doch geschah ein kleines Wunder: Nach drei Monaten Krankenhausaufenthalt durfte Julia endlich wieder nach Hause. Seitdem muss sie jeden Tag über 18 Tabletten schlucken; zum Teil sehr schwere Medikamente. „Manchmal fürchte ich, dass ich Resistenzen entwickle, Nebenwirkungen mir schaden oder ich mich bei kranken Menschen anstecke“, äußert Julia ihre Ängste, denn ihr Immunsystem ist sehr geschwächt.

„Jeden Tag warte ich auf den erlösenden Anruf. Mittlerweile sehne ich die lebensbedrohliche, rettende Lebertransplantation schon herbei und alle Bedenken und Ängste bezüglich dieser schwierigen Operation rücken in den Hintergrund.“ Der MELD-Score, der die Schwere der Lebererkrankung angibt, liegt bei ihr bei 33 Punkten. „Das entspricht einer Wahrscheinlichkeit von 65%, dass ich in den nächsten drei Monaten versterbe“, erklärt Julia.

Nach Angaben von Eurotransplant, einer Non-Profit-Organisation, die Organspenden grenzübergreifend in acht europäischen Ländern organisiert, standen Ende November 2015 in Deutschland insgesamt 1294 Menschen auf der Warteliste für eine neue Leber. Doch nur 674 komplette Lebern wurden in Deutschland zwischen Januar und November 2015 gespendet. Insgesamt konnten in dieser Zeit 782 Lebern aus dem Eurotransplant-Verbund in Deutschland transplantiert werden. Oftmals ist die Qualität der Organe nicht gut genug, um sie zu verpflanzen. Gerade bei jungen Patienten, die noch möglichst viele Jahre mit der neuen Leber leben sollen, müssen die Kriterien stimmen. Diese Wahrheit bekam Julia mehrfach zu spüren. „Von Eurotransplant kamen ungefähr fünfzig Organangebote für mich, die die Ärzte jedoch bislang alle ablehnten in der Hoffnung, bald eine qualitativ bessere Leber angeboten zu bekommen.“

Organspendeausweis ausfüllen!

Vielleicht hätte sich die Hoffnung der Mediziner längst erfüllt, würden mehr Menschen in Deutschland ihren Absichtserklärungen Taten folgen lassen: Laut einer Befragung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) sind 71 Prozent der Deutschen grundsätzlich damit einverstanden, nach ihrem Tod Organe zu spenden – soweit die Theorie. Die Praxis sieht leider anders aus. Nur gut ein Drittel (35 Prozent) aller Befragten hat diese Entscheidung auch dokumentiert.

Dabei könnte alles so einfach sein, wenn mehr Menschen ihre persönliche Entscheidung in einem Organspendeausweis festhalten würden. Damit Sie den Organspendeausweis im Ernstfall immer bei sich haben, können Sie ihn hier herunterladen, vollständig ausfüllen und ausdrucken. Ab einem Alter von 16 Jahren kann auf diese Weise jeder deutsche Bürger selbst bestimmen, ob er zum Organspender werden möchte oder nicht. Das entlastet auch die Angehörigen, die sonst im Ernstfall diese Entscheidung sehr kurzfristig treffen müssten. Ein Ja zur Organspende kann Leben retten – vielleicht schon bald das von Julia.

Nachtrag der Redaktion vom 30.12.2015:

Wie wir jetzt erfahren durften, kam für Julia Ende November endlich der rettende Anruf der Transplantationsklinik, dass man für sie ein geeignetes Organ gefunden hatte. Die Transplantation verlief ohne Komplikationen, nach zwölf Tagen konnte sie bereits das Krankenhaus verlassen, so dass Julia Weihnachten bei ihrer Familie verbringen konnte. Die Transplantation war für sie „das schönste Weihnachtsgeschenk, was man mir machen konnte.“

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*Name von der Redaktion geändert

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